martes, octubre 09, 2012

Pacientes con Síndrome de Prader Willi en Cuba, critica situación de una familia cubana.

Con esta nota que recibimos de Cuba hemos podido conocer de la presencia de esta rara enfermedad en Cuba, se han reportado 8 pacientes, Aliany es una de estos pacientes.

El síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración genética descrita en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi, en nueve pacientes que presentaban un cuadro clínico de obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre- y posnatal, además de una discapacidad intelectual de leve a moderada. La incidencia y frecuencia publicada es muy variable, aceptándose que entre 1 de cada 10.000 niños y 1 de cada 30.000 niñas (en función de las poblaciones) nace con esta compleja alteración genética. Considerada una enfermedad rara, parte de su complejidad se basa en el amplio rango de manifestaciones clínicas y en su variable grado de severidad.
Veamos a continuación la realidad de esta niña que reside en Santa Clara, Cuba y la cual está en una situación muy difícil. Hemos revisado el manejo de estos enfermos y es muy complejo, requiriendo una atención permanente y esmerada tanto de profesionales, maestros y familiares. Esta es la historia de Aliany.
La cruz de Caridad
Por: Ivis María Rodríguez González.
Caridad Margarita Corcho Rodríguez, de 40 años de edad, vecina de San Miguel No. 730 B, entre Roberto Fleites y Calle 9, Reparto Raúl Sancho, Santa Clara, Villa Clara; tiene dos hijas, una de ellas de nombre Alianny Rodríguez Corcho de 19 años,  padece el síndrome de Prader Willi.
Esta infrecuente enfermedad,  de la cual le han informado solo hay 8 casos conocidos en Cuba, altera el funcionamiento del hipotálamo y debido a que influye en el control del apetito provoca obesidad. Entre sus principales características están el retraso mental, crecimiento y maduración incompleta, dificultades respiratorias, retraso en el aprendizaje y resistencia al dolor, este último aspecto dificulta el diagnóstico de distintos padecimientos.
Alianny comenzó a hablar  con dificultad, entre los 3 y 4 años de edad, lo cual aún se mantiene. Padece de retraso mental, alopecia traumática y en ocasiones se auto agrede. Es frecuente que las personas diagnosticadas con este síndrome no sobrepasen los 35 años de vida.
De los casos registrados  en Cuba, uno corresponde a la hija de un médico de Ciego de Ávila que tuvo que realizar una indagación internacional para poder establecer un diagnóstico de certeza. En Villa Clara hay dos enfermos más con este padecimiento, uno de ellos también contactó con la Red Cubana de Comunicadores Comunitarios.
A pesar de su edad Alianny no tiene grado escolar y solo hasta este año 2012 podrá asistir a la escuela, por lo que su madre tendrá que encargarse de su atención a tiempo completa. Ante esta situación solicitó una pensión como madre cuidadora, pues dejará de recibir su salario de auxiliar de limpieza de 315 CUP. Le concedieron un subsidio de solo 158 CUP por un año -unos 6 dólares-  que por supuesto no aceptó.
También ha reclamado  una solución a su problema de vivienda, ya que en este momento residen 5 personas prestadas. Se dirigió el pasado año a la  Dirección Municipal de la Vivienda de Santa Clara, y en copia de una carta recibida del Lic. Ernesto Áreas Escobar, pudo constatar que éste le informó  a Rodolfo Helguera Hernández, jefe del Departamento de Atención a la Población de la Asamblea Provincial del Poder Popular, el 5 de noviembre de 2011, sobre el caso, lo siguiente: “La respuesta a la Queja es SIN SOLUCIÓN por parte de la DMV y CON RAZÓN pues tiene necesidad.” El nivel provincial, casi un año después no se ha pronunciado.
Conclusión: Caridad Margarita Corcho Rodríguez debe cargar con la cruz de una hija que padece de una enfermedad que la tiene condenada a muerte, de la cual se registran 8 casos en el país, con una pensión por un año de 158 CUP mensuales, y sin una vivienda donde residir, ante la indiferencia de las autoridades.   ¡Y este es el país de la justicia social!
Información recibida por correo electrónico de Marta Beatriz Roque desde Cuba.