Por: Dr. Eloy A González.
Ashley X es la niña de la cual mucho se habla en la actualidad. Cuando los padres dieron a conocer la situación de esta niña en año nuevo, tal vez no pensaron que su historia desataría tantas controversias. En realidad la historia de Ashley X ya había sido mencionada en octubre pasado cuando dos médicos norteamericanos publicaron el tratamiento múltiple del cual fue objeto la niña en una conocida revista médica. Pero no es hasta ahora que los padres dieron a conocer la historia en un Blog (http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog/), lo que originó más de 400 artículos relacionados en los últimos seis días, que pueden ser consultados en la red. Para los más curiosos debo decirle que el sitio esta cerrado a las opiniones, y solo estará disponible para información básica sobre el tema.
Pero en realidad, ¿cual es el problema que tanto ha llamado la atención de la comunidad médica y del público por igual? Ashley es una niña de nueve años que nació afectada por una encefalopatía estática una lesión grave del cerebro que impide su desarrollo. La niña no puede caminar, ni hablar, ni siquiera levantar la cabeza de la almohada o tragar los alimentos. Su edad mental es de tres meses. Es así que los padres considerando cuan difícil seria atender a su niña a medida que creciera y teniendo tales limitaciones consideraron, junto a los médicos, la posibilidad de que Ashley se mantuviera como una “bebe permanente’, a fin de que llevara una existencia más digna y las tareas de los padres para cuidarla fueran las mejores.
Entonces, ¿qué hicieron los médicos? Estos especialistas, de incuestionable calificación y conocedores de los mecanismos de crecimiento y desarrollo, comenzaron el tratamiento de Ashley cuando ésta tenía 6 años, y decidieron una serie de procedimientos para hacer posible que la niña no continuara su desarrollo; el cual se produciría independiente de la lesión cerebral y limitaciones que presenta.
Los cirujanos extirparon el útero para impedir la dolorosa y molesta menstruación, también extirparon el tejido de sus senos incipientes para que no se sintiera incomoda cuando estos, ya desarrollados, no le permitieran dormir boca abajo o descansar. Para completar el tratamiento le han administrado altas dosis de una hormona (estrógeno) que detiene el crecimiento de los huesos para mantenerla como una “bebé permanente”.
En realidad la práctica médica se ha hecho algo difícil. Cuando aparecieron los trasplantes de órganos esto causó no pocas polémicas. También lo fue los “niños probetas”, ¿recuerdan? Pues en estos tiempos las discusiones se concentran en la manipulación de los genes, la clonación humana, el diseño de bebes, la eutanasia y la eugenesia, entre algunos temas que afectan por igual la medicina y la moral.
Como médico éste procedimiento me inquieta, no lo censuro, sólo me inquieta. La extirpación del útero no implica que no se produzca la ovulación y sus lógicas molestias, y no hay información de que le hayan sido extirpados los ovarios. La ablación del tejido de sus senos, no excluye que se desarrolle este tejido en otras áreas en las líneas mamarias o tejidos extramamarios, aunque claro está, esto no le molestara al acostarse boca abajo. ¿O si? En otro orden del tratamiento, la administración de altas dosis de hormonas puede conducir a situaciones más complejas. En todo caso si se logra detener el crecimiento de los huesos, considerando que el tratamiento comenzó cuando la niña tenia 6 años, más que lograr una “bebe permanente” lo que se logra es una “niña pequeña”.
Muchos han criticado a los Padres por permitir esta intrusión en la funciones normales de la niña, ya de por si poco funcional dado su estado; argumentan que éstos lo hicieron buscando su propia conveniencia. Mientras que a los médicos se les ha denunciado por practicar la eugenesia, lo cual no es correcto. La eugenesia es la aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de las especies vegetales y animales. En Ashley no hay manejo genético alguno. Los médicos han extirpado un órgano y tejidos, también han administrado un tratamiento hormonal para modificar el crecimiento de los huesos.
Los padres aseguraron que con esto logran que la niña pueda ser atendida mejor por ellos que en definitiva son los que llevan la difícil tarea de su atención diaria. “A quienes les preocupa la dignidad de Ashley podemos decirles que retendrá más dignidad en un cuerpo que sea más sano, más cómodo para ella y más adecuado a su estado de desarrollo”, escribió el Padre.
Hay una polémica encendida sobre la situación de dignidad de Ashley considerando si padres y médicos obraron bien. No me sumo a la polémica. En cuanto al resultado del manejo médico, hay que esperar por los resultados. Hasta tanto, estoy seguro que los padres de Ashley han pensado que estos procedimientos eran lo mejor para su niña y que los cuidados que hasta aquí le han prodigado a su hija, les hace merecedores de un mínimo de compasión también para ellos.
Cada día se acercarán a la cama de Ashley, cuidaran de ella y le proveerán de mimos y caricias. Le hablaran con frases de amor, en un lenguaje que para muchos nos resultará difícil de entender. Les regalarán cada día una sonrisa, tal vez ella también les sonría; porque nadie aun me ha dicho si Ashley puede sonreír. Estoy seguro que el corazón de Ashley sonríe.
Si hablamos de un amor sufrido, que no conduce a nada indebido, que cree, espera y soporta; la dispensación del amor de los padres para con esta niña no debe ser objeto de juicios ajenos.
En todo caso nos queda asegurarnos de que Ashley sonríe, si no es así, imaginémonos que un Ángel suele sonreír.
Ashley X es la niña de la cual mucho se habla en la actualidad. Cuando los padres dieron a conocer la situación de esta niña en año nuevo, tal vez no pensaron que su historia desataría tantas controversias. En realidad la historia de Ashley X ya había sido mencionada en octubre pasado cuando dos médicos norteamericanos publicaron el tratamiento múltiple del cual fue objeto la niña en una conocida revista médica. Pero no es hasta ahora que los padres dieron a conocer la historia en un Blog (http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog/), lo que originó más de 400 artículos relacionados en los últimos seis días, que pueden ser consultados en la red. Para los más curiosos debo decirle que el sitio esta cerrado a las opiniones, y solo estará disponible para información básica sobre el tema.
Pero en realidad, ¿cual es el problema que tanto ha llamado la atención de la comunidad médica y del público por igual? Ashley es una niña de nueve años que nació afectada por una encefalopatía estática una lesión grave del cerebro que impide su desarrollo. La niña no puede caminar, ni hablar, ni siquiera levantar la cabeza de la almohada o tragar los alimentos. Su edad mental es de tres meses. Es así que los padres considerando cuan difícil seria atender a su niña a medida que creciera y teniendo tales limitaciones consideraron, junto a los médicos, la posibilidad de que Ashley se mantuviera como una “bebe permanente’, a fin de que llevara una existencia más digna y las tareas de los padres para cuidarla fueran las mejores.
Entonces, ¿qué hicieron los médicos? Estos especialistas, de incuestionable calificación y conocedores de los mecanismos de crecimiento y desarrollo, comenzaron el tratamiento de Ashley cuando ésta tenía 6 años, y decidieron una serie de procedimientos para hacer posible que la niña no continuara su desarrollo; el cual se produciría independiente de la lesión cerebral y limitaciones que presenta.
Los cirujanos extirparon el útero para impedir la dolorosa y molesta menstruación, también extirparon el tejido de sus senos incipientes para que no se sintiera incomoda cuando estos, ya desarrollados, no le permitieran dormir boca abajo o descansar. Para completar el tratamiento le han administrado altas dosis de una hormona (estrógeno) que detiene el crecimiento de los huesos para mantenerla como una “bebé permanente”.
En realidad la práctica médica se ha hecho algo difícil. Cuando aparecieron los trasplantes de órganos esto causó no pocas polémicas. También lo fue los “niños probetas”, ¿recuerdan? Pues en estos tiempos las discusiones se concentran en la manipulación de los genes, la clonación humana, el diseño de bebes, la eutanasia y la eugenesia, entre algunos temas que afectan por igual la medicina y la moral.
Como médico éste procedimiento me inquieta, no lo censuro, sólo me inquieta. La extirpación del útero no implica que no se produzca la ovulación y sus lógicas molestias, y no hay información de que le hayan sido extirpados los ovarios. La ablación del tejido de sus senos, no excluye que se desarrolle este tejido en otras áreas en las líneas mamarias o tejidos extramamarios, aunque claro está, esto no le molestara al acostarse boca abajo. ¿O si? En otro orden del tratamiento, la administración de altas dosis de hormonas puede conducir a situaciones más complejas. En todo caso si se logra detener el crecimiento de los huesos, considerando que el tratamiento comenzó cuando la niña tenia 6 años, más que lograr una “bebe permanente” lo que se logra es una “niña pequeña”.
Muchos han criticado a los Padres por permitir esta intrusión en la funciones normales de la niña, ya de por si poco funcional dado su estado; argumentan que éstos lo hicieron buscando su propia conveniencia. Mientras que a los médicos se les ha denunciado por practicar la eugenesia, lo cual no es correcto. La eugenesia es la aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de las especies vegetales y animales. En Ashley no hay manejo genético alguno. Los médicos han extirpado un órgano y tejidos, también han administrado un tratamiento hormonal para modificar el crecimiento de los huesos.
Los padres aseguraron que con esto logran que la niña pueda ser atendida mejor por ellos que en definitiva son los que llevan la difícil tarea de su atención diaria. “A quienes les preocupa la dignidad de Ashley podemos decirles que retendrá más dignidad en un cuerpo que sea más sano, más cómodo para ella y más adecuado a su estado de desarrollo”, escribió el Padre.
Hay una polémica encendida sobre la situación de dignidad de Ashley considerando si padres y médicos obraron bien. No me sumo a la polémica. En cuanto al resultado del manejo médico, hay que esperar por los resultados. Hasta tanto, estoy seguro que los padres de Ashley han pensado que estos procedimientos eran lo mejor para su niña y que los cuidados que hasta aquí le han prodigado a su hija, les hace merecedores de un mínimo de compasión también para ellos.
Cada día se acercarán a la cama de Ashley, cuidaran de ella y le proveerán de mimos y caricias. Le hablaran con frases de amor, en un lenguaje que para muchos nos resultará difícil de entender. Les regalarán cada día una sonrisa, tal vez ella también les sonría; porque nadie aun me ha dicho si Ashley puede sonreír. Estoy seguro que el corazón de Ashley sonríe.
Si hablamos de un amor sufrido, que no conduce a nada indebido, que cree, espera y soporta; la dispensación del amor de los padres para con esta niña no debe ser objeto de juicios ajenos.
En todo caso nos queda asegurarnos de que Ashley sonríe, si no es así, imaginémonos que un Ángel suele sonreír.
© 2006
Article published in Panorama Hispanic newspaper. December 2006. Author’s E-mail: eloy_gnzlz@yahoo.com
1 comentario:
estoy de acuerdo ya que estan obrando por el bienestar de la niña Son los que saben lo que la niña necesita para estar mejor Ya que podemos apreciar en las fotos que esta muy bien atendida Ademas a pesar que se evalue solo lo mejor para la niña no hay que olvidarse que para los padres tambien pasa el tiempo y con niños discapasitados el desgaste sicologico y fisico es mayor Tambien deben ellos de cuidarse para poder cuidarla mejor QUE SEA LO MEJOR PARA TODA LA FAMILIA
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