Una información que circula hoy en la red da cuenta de
la niña Maya Fabelo residente en Cuba con diagnóstico de una enfermedad genética
muy rara para lo cual se cuenta con un medicamento solo disponible en algunos
centros hospitalarios en el extranjero. Hay otros dos pacientes o niñ@s
cubanos con esta enfermedad. Lo grave de su evolución y la no disponibilidad
del tratamiento en Cuba y su elevado costo crean una fuerte polémica en el
manejo de esta paciente y tal vez de los otros dos pacientes. Sin ánimo alguno
de especular, incluimos esta información aquí en el Blog como hemos hecho en otras
ocasiones y a sabiendas que más de una vez hemos recibido respuesta satisfactoria
cuando diseminados informaciones como esta. A nuestros lectores les pedimos que
en un gesto de solidaridad permitan diseminar esta información e incluimos
nuestro correo electrónico de contacto para cualquier gestión que pueda
progresar: cubanmedicine@yahoo.com
La están dejando morir”: padres en Cuba piden ayuda
para su bebé
“Si el sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna,
nosotros como padres haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija”
Por:
Augusto César San Martín y Rudy Cabrera.*
Lunes,
4 de junio, 2018. LA HABANA, Cuba.- Maya Fabelo Ledesma es una bebé cubana de 6
meses con pocas esperanzas de vida, afirman los médicos que la tratan en el
hospital pediátrico habanero “Las Católicas”, en el municipio Cerro. El estudio
genético-molecular realizado a la niña, arrojó que padece de Atrofia Muscular
Espinal (AME) tipo 1, conocida como Síndrome de Werning-Hufman.
El
anuncio de la enfermedad la pasada semana sacudió las vidas de Gisel Ledesma y
Jimmi Fabelo, sus padres. El matrimonio asegura que no renunciará a su fe,
desafiada por una patología que ataca las neuronas en la médula espinal
provocando la pérdida progresiva de la fuerza muscular, y que amenaza con
causar la muerte de Maya ante antes que cumpla los dos años.
Negada
resignarse, Gisel se adentró en el mundo de la enfermedad de su hija:
“Nos dieron la noticia de la enfermedad y a
la misma vez nos dijeron que la niña iba morir, porque son pocos los casos que
se mantienen con vida en Cuba (…) Sin embargo encontramos que existe una cura.
Es una vacuna que se aplica en la médula espinal (…) Sabemos de un caso en
Guantánamo que lo único que le han puesto son paneles solares para que pueda
resistir la ventilación artificial, pero nosotros no queremos llegar a eso,
nosotros no podemos ver como nuestra niña se nos va de las manos.”
Un
informe publicado en la Revista Información Científica, órgano oficial de
divulgación científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Guantánamo,
Cuba, reportó el caso de una lactante de 7 meses, en esa provincia,
diagnosticada con el síndrome de Werdnig-Hoffmann. La niña evolucionó en una
insuficiencia respiratoria hasta depender de ventilación. “Dicha situación se logró extender hasta cumplir el año y nueve meses y
medio de vida, resultando fallido el destete hasta el desenlace fatal”,
cita la revista científica.
Un
año es el pronóstico de vida que ofrecen los médicos a Maya. Jimmi afirma que
no solo luchará por la supervivencia de su hija, también le promete mejorar su
calidad de vida.
“Sabiendo que hay una cura yo no puedo permitir que la
única esperanza sea la que me están ofreciendo aquí: dejarla ingresada en
terapia intensiva a esperar a que pase el tiempo, la ventilen y muera (…) Si el
sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna, nosotros como padres
haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija.”
Spinraza,
la cura desechada en Cuba
En
el 2016 la multinacional estadounidense Biogen lanzó la Spinraza (nusinersen),
el primer y único medicamento que revierte los efectos de la AME. El
medicamento muestra su mejor efectividad en los casos como el de Maya,
diagnosticada antes de los 6 meses.
Nusinersen es un medicamento que se emplea en el
tratamiento de la atrofia muscular espinal. Se vende con el nombre comercial de
Spiranza. El tratamiento con Nusinersen está indicado en los casos de atrofia
muscular espinal asociada a una mutación en el gen SMN1.Se administra
directamente en el líquido cefalorraquídeo mediante inyección intratecal. El
uso de nusinersen fue aprobado por la FDA de Estados Unidos en diciembre de
2016 y por la Agencia Europea de Medicamentos en mayo de 2017, siendo el primer
medicamento aprobado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal. El precio de lista de Spinraza es de US $
125,000 por inyección, lo que hace que el costo del tratamiento sea de US $
750,000 en el primer año y US $ 375,000 anuales después de eso. (Nota del
Editor del Blog)
La
Administración de Alimentos y Medicamentos de los EUA y la agencia de
medicamentos europea aprobaron la medicación para tratar a los niños con AME,
ofreciendo una nueva esperanza a los bebes que nacen con esta enfermedad.
Al
respecto, el médico cubano en medicina general Pimentel Capote, que ejerce la
medicina en España, dijo a CubaNet vía telefónica:
“Estos
tratamientos siempre experimentales no dejan de ser un asidero de esperanza
frente al inevitable prognosis que se les da a los pacientes hoy en los
sistemas de salud. Pensar que pudiera ser tratado fuera de Cuba, el paciente
del que me hablas, a cargo del sistema de Salud Pública cubana, no solo debería
ser una posibilidad sino una obligación moral.”
El
doctor Pimentel explicó que en España fue aprobado que el Sistema de Seguridad
Social fuese el encargado de cubrir los gastos de este tratamiento al costo de
400 000 euros. Considera además que no reconocer la terapia para el AME es una
forma de evadir gastos públicos.
“No
quieren asumir el coste, o lo compras (el medicamento), o envías al paciente al
país donde está la cura, al costo del Sistema de Salud del país emisor.”
En
Cuba se desconoce públicamente la cifra de niños que nacen con este síndrome y
su desenlace final. La enciclopedia cubana ECURED cita: “Actualmente no existe ningún tratamiento específico que retrase la
evolución de este trastorno (…) Es necesario vigilar el sistema respiratorio ya
que es común que las personas afectadas presenten complicaciones.”
Una
doctora cubana, especialista en genética clínica, a quien por su seguridad
mantenemos en anonimato por tener un criterio contrario al sistema de salud,
aseguró que reconocía la vacuna como efectiva. La genetista aseguró que sería
un paso importante para la genética en Cuba que se comenzara aplicar con Maya.
Gisel
y Yimmi iniciaron las gestiones guiados por la esperanza del novedoso
medicamento que promete devolverles el aliento.
“Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea
están aplicando la cura”, dijo Jimmy y describió las infructuosas gestiones
realizadas en Cuba
“Fuimos a la embajada de estadounidense en La
Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que
no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero
para hacerla. También acudimos al Arzobispado de La Habana y nos dijeron que ya
no atienden estos casos, no remitieron a Cáritas de Cuba y también nos dijeron
que allí ya no se dedican a eso.”
La
madre de Maya asegura tener la sensación de que las oportunidades para su hija
se alejan con el paso de los días.
“Al principio los médicos nos dijeron que íbamos a
poder llevarnos a la niña para la casa, ya no. Ahora estamos como los otros dos
casos de Werning-Hufman que están allí con nosotros, viendo como se va la vida
de nuestros hijos, desde la sala de un hospital (…) Ya ni calidad de vida le
aseguran a nuestra hija.”
Cuando
Maya ingresó en el hospital Las Católicas, a Gisel le aseguraron que la
enfermedad sería tratada en ese hospital donde las salas de cuidados intensivos
son clasificadas por los pacientes como regular desde el punto de vista
higiénico. Una semana después los médicos le comunicaron que sería trasladada
al hospital pediátrico La Balear, en el municipio San Miguel del Padrón, donde
los cuidados intensivos e intermedios están valorados por los pacientes como
deplorables.
“La medicina cubana es gratis, pero cuesta”, es el eslogan clavado en carteles con el precio de los servicios que
en los últimos años inundan los hospitales de Cuba. Lo que no define la
propaganda oficial es si el costo es monetario o en las vidas humanas que se
pierden por negar una esperanza.
*Periodistas
independientes cubanos.
Fuente:
CUBANET
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