En un reciente 'paper' para el Health Policy and Planning, los economistas Vincent Geloso y Benjamin Powell, junto con el profesor de medicina Gilbert Berdine, tratan de arrojar algo de luz sobre esta cuestión, y la conclusión a la que llegan es que buena parte de su aparente éxito se debe a la manipulación estadística y a la represión estatal. En particular, tres son los mecanismos, directos o indirectos, que las autoridades cubanas utilizan regularmente para maquillar sus 'logros' sanitarios:
Usted puede leer todo el articulo haciendo click en el encabezado.
Una información que circula hoy en la red da cuenta de
la niña Maya Fabelo residente en Cuba con diagnóstico de una enfermedad genética
muy rara para lo cual se cuenta con un medicamento solo disponible en algunos
centros hospitalarios en el extranjero. Hay otros dos pacientes o niñ@s
cubanos con esta enfermedad. Lo grave de su evolución y la no disponibilidad
del tratamiento en Cuba y su elevado costo crean una fuerte polémica en el
manejo de esta paciente y tal vez de los otros dos pacientes. Sin ánimo alguno
de especular, incluimos esta información aquí en el Blog como hemos hecho en otras
ocasiones y a sabiendas que más de una vez hemos recibido respuesta satisfactoria
cuando diseminados informaciones como esta. A nuestros lectores les pedimos que
en un gesto de solidaridad permitan diseminar esta información e incluimos
nuestro correo electrónico de contacto para cualquier gestión que pueda
progresar: cubanmedicine@yahoo.com
La están dejando morir”: padres en Cuba piden ayuda
para su bebé
“Si el sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna,
nosotros como padres haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija”
Por:
Augusto César San Martín y Rudy Cabrera.*
Lunes,
4 de junio, 2018. LA HABANA, Cuba.- Maya Fabelo Ledesma es una bebé cubana de 6
meses con pocas esperanzas de vida, afirman los médicos que la tratan en el
hospital pediátrico habanero “Las Católicas”, en el municipio Cerro. El estudio
genético-molecular realizado a la niña, arrojó que padece de Atrofia Muscular
Espinal (AME) tipo 1, conocida como Síndrome de Werning-Hufman.
El
anuncio de la enfermedad la pasada semana sacudió las vidas de Gisel Ledesma y
Jimmi Fabelo, sus padres. El matrimonio asegura que no renunciará a su fe,
desafiada por una patología que ataca las neuronas en la médula espinal
provocando la pérdida progresiva de la fuerza muscular, y que amenaza con
causar la muerte de Maya ante antes que cumpla los dos años.
Negada
resignarse, Gisel se adentró en el mundo de la enfermedad de su hija:
“Nos dieron la noticia de la enfermedad y a
la misma vez nos dijeron que la niña iba morir, porque son pocos los casos que
se mantienen con vida en Cuba (…) Sin embargo encontramos que existe una cura.
Es una vacuna que se aplica en la médula espinal (…) Sabemos de un caso en
Guantánamo que lo único que le han puesto son paneles solares para que pueda
resistir la ventilación artificial, pero nosotros no queremos llegar a eso,
nosotros no podemos ver como nuestra niña se nos va de las manos.”
Un
informe publicado en la Revista Información Científica, órgano oficial de
divulgación científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Guantánamo,
Cuba, reportó el caso de una lactante de 7 meses, en esa provincia,
diagnosticada con el síndrome de Werdnig-Hoffmann. La niña evolucionó en una
insuficiencia respiratoria hasta depender de ventilación. “Dicha situación se logró extender hasta cumplir el año y nueve meses y
medio de vida, resultando fallido el destete hasta el desenlace fatal”,
cita la revista científica.
Un
año es el pronóstico de vida que ofrecen los médicos a Maya. Jimmi afirma que
no solo luchará por la supervivencia de su hija, también le promete mejorar su
calidad de vida.
“Sabiendo que hay una cura yo no puedo permitir que la
única esperanza sea la que me están ofreciendo aquí: dejarla ingresada en
terapia intensiva a esperar a que pase el tiempo, la ventilen y muera (…) Si el
sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna, nosotros como padres
haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija.”
Spinraza,
la cura desechada en Cuba
En
el 2016 la multinacional estadounidense Biogen lanzó la Spinraza (nusinersen),
el primer y único medicamento que revierte los efectos de la AME. El
medicamento muestra su mejor efectividad en los casos como el de Maya,
diagnosticada antes de los 6 meses.
Nusinersen es un medicamento que se emplea en el
tratamiento de la atrofia muscular espinal. Se vende con el nombre comercial de
Spiranza. El tratamiento con Nusinersen está indicado en los casos de atrofia
muscular espinal asociada a una mutación en el gen SMN1.Se administra
directamente en el líquido cefalorraquídeo mediante inyección intratecal. El
uso de nusinersen fue aprobado por la FDA de Estados Unidos en diciembre de
2016 y por la Agencia Europea de Medicamentos en mayo de 2017, siendo el primer
medicamento aprobado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal.El precio de lista de Spinraza es de US $
125,000 por inyección, lo que hace que el costo del tratamiento sea de US $
750,000 en el primer año y US $ 375,000 anuales después de eso. (Nota del
Editor del Blog)
La
Administración de Alimentos y Medicamentos de los EUA y la agencia de
medicamentos europea aprobaron la medicación para tratar a los niños con AME,
ofreciendo una nueva esperanza a los bebes que nacen con esta enfermedad.
Al
respecto, el médico cubano en medicina general Pimentel Capote, que ejerce la
medicina en España, dijo a CubaNet vía telefónica:
“Estos
tratamientos siempre experimentales no dejan de ser un asidero de esperanza
frente al inevitable prognosis que se les da a los pacientes hoy en los
sistemas de salud. Pensar que pudiera ser tratado fuera de Cuba, el paciente
del que me hablas, a cargo del sistema de Salud Pública cubana, no solo debería
ser una posibilidad sino una obligación moral.”
El
doctor Pimentel explicó que en España fue aprobado que el Sistema de Seguridad
Social fuese el encargado de cubrir los gastos de este tratamiento al costo de
400 000 euros. Considera además que no reconocer la terapia para el AME es una
forma de evadir gastos públicos.
“No
quieren asumir el coste, o lo compras (el medicamento), o envías al paciente al
país donde está la cura, al costo del Sistema de Salud del país emisor.”
En
Cuba se desconoce públicamente la cifra de niños que nacen con este síndrome y
su desenlace final. La enciclopedia cubana ECURED cita: “Actualmente no existe ningún tratamiento específico que retrase la
evolución de este trastorno (…) Es necesario vigilar el sistema respiratorio ya
que es común que las personas afectadas presenten complicaciones.”
Una
doctora cubana, especialista en genética clínica, a quien por su seguridad
mantenemos en anonimato por tener un criterio contrario al sistema de salud,
aseguró que reconocía la vacuna como efectiva. La genetista aseguró que sería
un paso importante para la genética en Cuba que se comenzara aplicar con Maya.
Gisel
y Yimmi iniciaron las gestiones guiados por la esperanza del novedoso
medicamento que promete devolverles el aliento.
“Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea
están aplicando la cura”, dijo Jimmy y describió las infructuosas gestiones
realizadas en Cuba
“Fuimos a la embajada de estadounidense en La
Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que
no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero
para hacerla. También acudimos al Arzobispado de La Habana y nos dijeron que ya
no atienden estos casos, no remitieron a Cáritas de Cuba y también nos dijeron
que allí ya no se dedican a eso.”
La
madre de Maya asegura tener la sensación de que las oportunidades para su hija
se alejan con el paso de los días.
“Al principio los médicos nos dijeron que íbamos a
poder llevarnos a la niña para la casa, ya no. Ahora estamos como los otros dos
casos de Werning-Hufman que están allí con nosotros, viendo como se va la vida
de nuestros hijos, desde la sala de un hospital (…) Ya ni calidad de vida le
aseguran a nuestra hija.”
Cuando
Maya ingresó en el hospital Las Católicas, a Gisel le aseguraron que la
enfermedad sería tratada en ese hospital donde las salas de cuidados intensivos
son clasificadas por los pacientes como regular desde el punto de vista
higiénico. Una semana después los médicos le comunicaron que sería trasladada
al hospital pediátrico La Balear, en el municipio San Miguel del Padrón, donde
los cuidados intensivos e intermedios están valorados por los pacientes como
deplorables.
“La medicina cubana es gratis, pero cuesta”, es el eslogan clavado en carteles con el precio de los servicios que
en los últimos años inundan los hospitales de Cuba. Lo que no define la
propaganda oficial es si el costo es monetario o en las vidas humanas que se
pierden por negar una esperanza.
En
las modificaciones a la ley no. 1312 "Ley
de Migración" anunciadas por el canciller Bruno Rodríguez Parrilla el
pasado 28 de octubre de 2017no se
incluyeron como beneficiarios de las mismas a los profesionales que abandonaron
misión internacionalista. Como parte del anuncio del canciller se aclaró que el
gobierno cubano, y cito, “continuará
estudiando nuevas medidas de actualización de su política migratoria” y me
gustaría saber los motivos por los cuales se tomó en cuenta para las
modificaciones a la mencionada ley la derogación por el entonces Presidente de
Estados Unidos Barack Obama de la política de "pies secos, pies mojados" -bajo cuyo amparo Cuba decidió
levantar las restricciones de entrada al país para los emigrantes ilegales- y,
sin embargo, no se tomó en cuenta la derogación hecha al mismo tiempo por el
mismo Presidente del Programa de Parole para los Profesionales Cubanos de la
Salud (CMPPP, en inglés) -bajo cuyo amparo pudo haberse levantado la medida que
impide a los que abandonaron misión visitar su país y estar con su familia.
Sé
que hay una disposición que permite que los profesionales de la salud regresen
definitivamente y se reincorporenal
sistema laboral: obviamente no me refiero a esta disposición, sino al derecho
que por nacimiento les pertenece de visitar a su país y residir en el
extranjero. Por otro lado me gustaría tener acceso a la disposición que se los
impide. Se habla mucho de ella pero nunca se ha hecho pública en letra escrita.
Si es cierto que más de 6000 profesionales han abandonado misión en el último
lustro entonces somos cientos de miles de familias afectadas, directa o
indirectamente, por estas disposiciones para cuya aprobación no se contó con el
voto del pueblo de Cuba.
Resumiendo
me gustaría que se tomaran en cuenta mis interrogantes sobre este particular:
1. ¿Si, como
dijera el propio Fidel Castro, las misiones internacionalistas significan
"saldar nuestra propia deuda con la
humanidad", por qué a quienes van a ofrecer sus servicios
profesionales a otros pueblos del mundo bajo esta premisa humanitaria se les
aplica una sanción de carácter político al declararlos "desertores" y "traidores a la
patria"?
2. ¿Por qué se impide la entrada a Cuba de los
profesionales que abandonaron misión internacionalista y, con ello, se les
priva del derecho de estar con su familia?
3. ¿Cómo es posible que una disposición o medida
gubernamental (que por no haber sido publicada no se considera de conocimiento
general) esté por encima de la Constitución de la República, el Código de Familia
y el Código de la Niñez y la Juventud, el Código de Trabajo; especialmente
cuando los "castigados"
jamáshayan incurrido en ningún
delito?
4. ¿Dónde está el decreto o la disposición que así lo
hace constar y cómo se puede acceder a él? Es decir, ¿dónde está la disposición
que prohíbe la entrada a Cuba a estos profesionales por ocho años?
5. ¿Cuándo se revertirá esta medida inconstitucional e
inhumana que solo trae división en la familia y el pueblo cubanos y que lacera
la imagen de Cuba ante el mundo?
Saludos,
Annarella Grimal
*cubana no afectada directamente
con esta medida que se solidariza con los que sí lo están, especialmente con
las madres cubanas que no pueden ver a sus hijos y con los niños que hoy crecen
lejos de sus padres por esta razón.
