Con esta nota que recibimos de Cuba hemos podido conocer de la
presencia de
esta rara enfermedad en Cuba, se han reportado 8 pacientes, Aliany es una
de estos pacientes.
El síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración
genética descrita en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis
Labhart y Heinrich Willi, en nueve pacientes que presentaban un cuadro clínico
de obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el
aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre- y posnatal, además de una
discapacidad intelectual de leve a moderada. La incidencia y frecuencia
publicada es muy variable, aceptándose que entre 1 de cada 10.000 niños y 1 de
cada 30.000 niñas (en función de las poblaciones) nace con esta compleja
alteración genética. Considerada una enfermedad rara, parte de su complejidad
se basa en el amplio rango de manifestaciones clínicas y en su variable grado
de severidad.
Veamos a continuación la realidad de esta niña que reside en Santa Clara,
Cuba y la cual está en una situación muy difícil. Hemos revisado el manejo de
estos enfermos y es muy complejo, requiriendo una atención permanente y
esmerada tanto de profesionales, maestros y familiares. Esta es la historia de
Aliany.
La cruz de Caridad
Por: Ivis María Rodríguez González.
Caridad Margarita Corcho Rodríguez, de 40 años de edad, vecina de San
Miguel No. 730 B, entre Roberto Fleites y Calle 9, Reparto Raúl Sancho, Santa
Clara, Villa Clara; tiene dos hijas, una de ellas de nombre Alianny Rodríguez
Corcho de 19 años, padece el síndrome de
Prader Willi.
Esta infrecuente enfermedad, de
la cual le han informado solo hay 8 casos conocidos en Cuba, altera el
funcionamiento del hipotálamo y debido a que influye en el control del apetito
provoca obesidad. Entre sus principales características están el retraso
mental, crecimiento y maduración incompleta, dificultades respiratorias,
retraso en el aprendizaje y resistencia al dolor, este último aspecto dificulta
el diagnóstico de distintos padecimientos.
Alianny comenzó a hablar con dificultad,
entre los 3 y 4 años de edad, lo cual aún se mantiene. Padece de retraso
mental, alopecia traumática y en ocasiones se auto agrede. Es frecuente que las
personas diagnosticadas con este síndrome no sobrepasen los 35 años de vida.
De los casos registrados en
Cuba, uno corresponde a la hija de un médico de Ciego de Ávila que tuvo que
realizar una indagación internacional para poder establecer un diagnóstico de
certeza. En Villa Clara hay dos enfermos más con este padecimiento, uno de
ellos también contactó con la Red
Cubana de Comunicadores Comunitarios.
A pesar de su edad Alianny no tiene grado escolar y solo hasta este
año 2012 podrá asistir a la escuela, por lo que su madre tendrá que encargarse
de su atención a tiempo completa. Ante esta situación solicitó una pensión como
madre cuidadora, pues dejará de recibir su salario de auxiliar de limpieza de
315 CUP. Le concedieron un subsidio de solo 158 CUP por un año -unos 6
dólares- que por supuesto no aceptó.
También ha reclamado una
solución a su problema de vivienda, ya que en este momento residen 5 personas
prestadas. Se dirigió el pasado año a la
Dirección Municipal de la Vivienda de Santa Clara, y en copia de una
carta recibida del Lic. Ernesto Áreas Escobar, pudo constatar que éste le
informó a Rodolfo Helguera Hernández,
jefe del Departamento de Atención a la Población de la Asamblea Provincial del
Poder Popular, el 5 de noviembre de 2011, sobre el caso, lo siguiente: “La respuesta a la Queja es SIN SOLUCIÓN por
parte de la DMV y CON RAZÓN pues tiene necesidad.” El nivel provincial,
casi un año después no se ha pronunciado.
Conclusión: Caridad Margarita Corcho Rodríguez debe cargar con la cruz
de una hija que padece de una enfermedad que la tiene condenada a muerte, de la
cual se registran 8 casos en el país, con una pensión por un año de 158 CUP
mensuales, y sin una vivienda donde residir, ante la indiferencia de las
autoridades. ¡Y este es el país de la justicia social!
Información recibida por correo
electrónico de Marta Beatriz Roque desde Cuba.
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